Lucas tics lindras med antibiotika

För tre år sedan blev Lukas Everitt, 13, på kort tid helt personlighetsförändrad. På BUP trodde man att det var hans ADHD som förvärrats, men familjen förstod att det var något som inte stämde.

Det visade sig att Lukas insjuknat i den sällsynta och omstridda sjukdomen PANDAS, som i många fall kan behandlas med vanlig antibiotika.

Bålsta hösten 2014. Lukas Everitt, 13, är hemma från skolan idag. Det började med att hela familjen försov sig i morse, och tanken på att komma tio minuter försent gjorde det omöjligt för honom att över huvud taget komma iväg.

Detta är en del av de svårigheter Lukas fortfarande tampas med, trots att han mår oändligt mycket bättre idag. Men vi börjar från början.

Som sjuksköterska med flera års erfarenhet på avdelning för barn med neurologiska sjukdomar anade mamma Jessica redan när Lukas var liten att han kanske hade en neuropsykiatrisk diagnos.

– Han var alltid lite mer än 100% och jag hade ögonen på honom från fyra års ålder, säger hon och ler.

Under höstterminen i första klass började Lukas utveckla olika tvångsmässiga ritualer, tvångshandlingar, och efter jullovet ökade dessa snabbt. Det kunde till exempel handla om hur han skulle ta på sig sina kläder eller hur han höll i pennan när han skrev.

Efter kontakt med en specialistmottagning på BUP i Uppsala fick Lukas kognitiv beteendeterapi och i samband med detta konstaterades också att han hade ADHD-symtom.

Tvångshandlingarna försvann nästan helt och efter att BUP-läkaren på familjens starka önskemål gick med på att låta Lukas prova medicin mot ADHD-symtomen hittade de tillbaka till en till största delen fungerande vardag.

Mamma Jessica minns speciellt sommaren mellan trean och fyran som särskilt ljus.

– Lukas mådde ovanligt bra, som en prins. I början av september pratade jag med sköterskan på BUP och vi konstaterade att han inte hade några ”svajigheter”, han var stabil.

Men någon månad senare börjar Lukas förändras.

– Han fick svårt att kliva ur sängen och drabbades av panik om man försökte pusha honom, säger Jessica och Lukas fortsätter berättelsen:

– Jag försökte lura mamma att jag var sjuk, jag ville bara vara hemma, säger han, och mamma Jessica nickar och säger:

– Vi kände ganska fort att det var något som inte stämde. Du var arg, irriterad, ifrågasättande, misstänksam och fick svårt att sova.

I oktober tänker föräldrarna att de måste göra något. Men, säger Jessica, som ”gammal” sjuksköterska vill hon avvakta lite, och det hinner gå ytterligare två eller tre veckor innan de tar kontakt med BUP.

Vid det här laget är Lukas helt personlighetsförändrad, och riktar det mesta av sin ilska mot sin tre år yngre bror:

– Jag minns inte så mycket men jag vet att jag var övertygad om att han gjorde saker så att jag skulle få skäll, säger han och mamma Jessica tittar på sin son och säger:

– Så fort lillebror sa något så slog det slint hos dig. Det var som att det inte var du som tittade ut genom de där ögonen, det var någon annan.

Men BUP på hemmaplan har lång väntetid och när de väl kommer dit i december nöjer sig läkaren med att höja ADHD-medicinen och skriva ut ångestdämpande tabletter. Vid det här laget är det svårt för Lukas att vara ute bland folk, och snart förstår föräldrarna att han behöver mer hjälp än så.

På eftermiddagen innan juluppehållet ringer Jessica tillbaka men får då beskedet att alla läkare gått hem och att hon är välkommen att återkomma efter nyår.

Den julen beskriver hon som ”julen i helvetet”. Lukas knaprade snabbt upp de 100 ångestdämpande tabletterna och när de åker till mormor och morfar får föräldrarna turas om att sitta och spela spel med Lukas i sovrummet. Mer än så klarar han inte.

På nyår åker de till sitt lantställe i Roslagen och på nyårsnatten får Lukas en panikångestattack och skriker att han vill dö.

– Hans pappa fick hålla fast honom för att han inte skulle göra sig illa och till slut somnade han av ren utmattning. Det var fruktansvärt.

Den andra januari ringer mamma Jessica till BUP igen och lämnar meddelande. Enligt BUP råder det oklarheter om vilket telefonnummer de kan ringa tillbaka till föräldrarna på, vilket gör att de inte får kontakt förrän efter flera dagar. Över telefon erbjuder läkaren då familjen en mötestid två veckor senare.

De närmaste dagarna försöker Lukas gå till skolan, men ger snart upp. Han får panikattacker flera gånger om dagen, ofta försöker han göra sig riktigt illa.

Tevespel är hans enda fristad, det enda sättet att må bra, och han lämnar sällan sitt rum.

Föräldrarna börjar bli desperata och bestämmer sig för att kontakta psykakuten. Där görs en suicidbedömning och personalen försöker därefter lugna föräldrarna. ”Det är ingen fara, Lukas är bara suicidal i affekt.” Jessica skakar på huvudet.

– Vilka dumheter, visst är det skönt att han inte planerar att ta livet av sig, men det är ju precis lika farligt när han väl försöker.

Jessica upplever nu det som hon sett hos familjer hon träffat på jobbet:

– Jag har sett rädslan hos andra föräldrar när ingen tror på dem. Jag trodde att jag visste vad jag skulle säga och till vem, för att Lukas skulle få hjälp. Men nu… De trodde att vi överdrev. De såg inte det som vi såg hemma och ingen trodde oss. Men varför skulle vi hitta på något sådant?

En vecka senare åker de tillbaka till psykakuten. Återigen konstaterades samma sak, nu med ett ”Vi kan inte göra mer här”.

I bilen hem försöker Lukas strypa sig själv med sin halsduk.

Familjen känner sig helt utelämnade.

– Från att ha haft en pigg, glad och mycket omtänksam kille, hade Lukas blivit ångestfylld och aggressiv, både verbalt och fysiskt. Han hade också massor av tics och tvång som styrde honom helt. Även hans personlighet var förändrad. Han var elak, paranoid och suicidal.

Lukas vägrar nu släppa in föräldrarna när han får panikångestattacker, och det gör att de inte kan hindra honom om han skulle försöka göra sig illa. För tredje gången ringer Jessica till psykakuten.

– Det kändes som sista chansen. Jag sa att om vi kommer in vågar vi inte åka hem igen. Så rädd var jag.

Under två och en halv vecka är Lukas inlagd, men blir varken bättre eller sämre under denna tid. Till slut blir de utskrivna och hänvisade till BUP-mottagningen igen, de kan inte göra något mer på sjukhuset.

Som ett sista halmstrå berättar nu deras sjuksköterska på BUP att de kan ordna en remiss till en specialistmottagning i Uppsala som tar hand om svårdiagnosticerade och svårbehandlade fall. Det visar sig vara samma ställe som de varit i kontakt med fyra år tidigare när Lukas behövde hjälp med sina tvångshandlingar.

Drygt två veckor senare sitter en sjuksköterska och en psykolog hemma i deras soffa. Mamma Jessica beskriver denna dag som en slags vändpunkt.

– De lyssnade och trodde på oss. De bekräftade att de också såg att Lukas mådde dåligt. Vi slutade falla. Och nästan direkt märktes en förändring hos Lukas. Inte förbättring, men något som kan liknas vid hopp. Hans försämring stannade av, och han började så gott han kunde samarbeta med dem som försökte hjälpa honom.
 

Lukas passar på att jobba lite i matteboken när han är hemma från skolan. Mamma Jessica berättar: ”Lukas har alltid varit duktig i logiska ämnen, men sedan en månad tillbaka ligger han efter lite. Kanske är det någon infektion som ligger där och lurar…”

Två gånger i veckan får de hembesök och Lukas får nu starkare ångestdämpande medicin.

Efter ett par månaders utredning och besök, när Jessica berättar att hennes mamma har en immunbristsjukdom, faller den sista pusselbiten på plats:

Lukas har en autoimmun sjukdom som heter PANDAS, som innebär att hans egna antikroppar angriper de egna hjärncellerna när han drabbas av en infektion, vilket bland annat kan ge en rad neuropsykiatriska symtom. Om man har PANDAS i kombination med en neuropsykiatrisk diagnos blir den därför extra svår att urskilja.

Ett särskilt tillfälle har fastnat i föräldrarnas minne.

– Efter samtalet när vi fick veta namnet på Lukas sjukdom, satt vi i bilen på väg hem från Uppsala och läste i informationsbladet vi fått. Det var som att allt som stod var skrivet om Lukas. Han hade alla symtom, och sjukdomsförloppet stämde precis.

Många läkare, dock inte alla, tror att sjukdomen utlöses av någon typ av infektion och därför behandlas PANDAS i första hand med antibiotika och i andra hand med att tillföra antikroppar, eftersom kroppens eget immunförsvar inte fungerar som det ska. Behandlingens framgång antas bero på olika omständigheter.

– Efter tio dagar med antibiotika började vi märka av små, små förbättringar hos Lukas, och efter påtryckning så att vi fick byta till en starkare sort, blev förbättringen märkbar.

Men några månader senare råkade Lukas bli magsjuk och kunde inte tillgodogöra sig antibiotikan. På bara några dagar föll han tillbaka till hur han mådde innan och beslut togs därför att han skulle få behandling med antikroppar, så kallat immunoglobulin, direkt i blodet.

– Effekten var omedelbar. Han var nästan som vår vanliga Lukas ungefär en vecka efteråt. Sedan började symtomen komma tillbaka och totalt så fick han sju behandlingar med en månads mellanrum. För varje behandling blev han allt bättre och det tog längre tid innan symtomen kom tillbaka.

Sedan ett år mår Lukas ganska bra, även om han just nu är inne i en lite tuffare period, vilket mamma Jessica tror beror på att familjen haft en lång period med förkylningar, och då räcker inte antibiotikan riktigt till.

Han äter fortfarande antibiotika kontinuerligt, och de vet inte hur länge han kommer att behöva göra det.

– Vi har försökt att ta bort antibiotikan vid några tillfällen men då kommer symtomen tillbaka nästan direkt.

De vet fortfarande inte vad som utlöste Lukas sjukdom, och många familjer i samma situation har haft en betydligt längre väg innan de fått svar på vad som drabbat deras barn. Dessutom finns det med stor säkerhet många familjer därute som fortfarande svävar i ovisshet.

– PANDAS är en fysisk sjukdom med psykiatriska symtom, som bland annat påminner om Tourettes, OCD, depression och sömnstörning. Idag har Lukas alla dessa diagnoser, i väntan på att PANDAS blir en godkänd diagnos, men egentligen tror jag att han bara har det och ADHD.

Kunskapen om PANDAS är låg på många ställen i landet och det saknas fortfarande forskning, så därför uppmanar Jessica föräldrar att aldrig ge upp.

– Fortsätt kämpa, ge er inte förrän ni hittar någon som tar er på allvar. Om ert barn har en NPF-diagnos och blir sämre vid infektion, och bättre vid antibiotikabehandling, ta upp det när ni söker vård. Till psykiatrin vill jag säga, försök att alltid utesluta fysisk sjukdom först. Denna sjukdom kan komma att skriva om hela psykiatrikartan.

För Lukas del hoppas hon att detta inte ska hindra honom att göra det han vill i framtiden.

–  Att veta att det finns ett namn på detta helvete som vi genomled under ett års tid är fantastiskt. Att sedan få höra att det är en fysisk sjukdom som kan behandlas, är som att vinna högsta vinsten. Idag är Lukas på väg att bli sitt gamla jag, men självförtroendet och drivet är det som kommer att ta längst tid att få tillbaka.